6月23日は「International Dravet Syndrome Day」

💡〜稀少てんかん疾患「ドラベ症候群」への理解と支援を〜

本日6月23日は、International Dravet Syndrome Day（ドラベ症候群国際啓発デー）です。この日は、世界中の家族、医療者、研究者が連携し、ドラベ症候群についての理解を深め、支援の輪を広げることを目的としています。

🧬ドラベ症候群とは？

ドラベ症候群（Dravet Syndrome）は、乳児期に発症する稀少な重度てんかん性脳症です。多くは生後1年以内に発症し、高熱や予防接種後に初めてのけいれんを起こすことがあります。

特徴としては：

• 難治性のけいれん発作

• 発達の遅れや認知機能の低下

• 運動障害や行動の問題

• 高温やストレスなどによる発作の誘発

が挙げられます。

多くの場合、SCN1A遺伝子の変異が原因とされていますが、現在も根治療法はありません。

💡なぜ啓発が必要なの？

ドラベ症候群はその希少性から、診断までに時間がかかることが多く、正しい治療につながるまでに困難を伴うことがよくあります。また、発作の管理や日常生活においても、家族のサポートが不可欠です。

そのため、社会全体での理解とサポートの強化が求められています。

🇺🇸在米日本人の家族が直面する課題

アメリカに暮らす日本人家族にとって、ドラベ症候群のような稀少疾患に対応するには以下のようなハードルがあります：

• 医療用語や制度の違いによる言語の壁

• 稀少疾患に対する専門医へのアクセスの困難

• 学校や福祉機関との調整における文化的・制度的なギャップ

FLAT・ふらっとでは、こうした課題に対し、信頼できる医療情報の提供や家族へのサポートを継続的に行っています。

🏥 FLAT・ふらっとからのメッセージ

FLAT・ふらっとでは、アメリカで暮らす日本人が直面する医療課題に光を当て、つながりを育む活動を続けています。今後も稀少疾患やてんかんに関する情報を発信してまいります。小さな一歩が、当事者の方々の大きな力になります。

📚 参考リンク：

• Dravet Syndrome Foundation（英語）

• ドラベ症候群患者家族会（日本）